Kinderhospiztag 2015: Wenn das Leben endet, bevor es richtig begonnen hat

Das KinderPalliativNetzwerk unterstützt Familien mit schwer kranken Kindern.

Das eigene Kind ist schwer und unheilbar krank – mit dieser Diagnose beginnt für betroffene Familien ein neuer Lebensabschnitt, und häufig werden mit einem Schlag hoffnungsfrohe Zukunftsträume zerstört. Damit die Familien auf diesem schweren Weg nicht alleine sind, steht ihnen in Oberösterreich seit 2008 das KinderPalliativNetzwerk zur Seite. Anlässlich des Kinderhospiztags am 10. Februar zeigt Caritas-Direktor Franz Kehrer, MAS, auf, wo es Handlungsbedarf gibt.

Die Betreuung durch das Mobile Kinderpalliativteam bedeutet für Sarah, nicht mehr so oft ins Krankenhaus fahren zu müssen. Das krebskranke Mädchen hat einen speziellen Venenkatheter, über den es mit Medikamenten versorgt wird und über den Blut entnommen werden kann, ohne dass Sarah immer wieder auf’s Neue gestochen werden muss. Diese Versorgung übernimmt die mobile Kinderpalliativschwester zu Hause. In dieser Zeit steht sie auch den Eltern für Fragen und Gespräche zur Verfügung, kümmert sich um Anträge und die Organisation von notwendigen Behelfen. Eine ehrenamtliche Mitarbeiterin schenkt Sarahs Bruder, der in dieser Zeit oft zu kurz kommt, Zeit und Aufmerksamkeit. Gemeinsame Freizeitaktivitäten wie Kino oder Begleitung zum Fußballtraining, aber auch Hilfe bei den Hausaufgaben stehen auf dem Programm.

„Ausbau kann nur mit Hilfe öffentlicher Mittel erfolgen“

Caritas-Direktor Franz Kehrer, MAS: „Bis dato finanziert sich das KinderPalliativNetzwerk ausschließlich aus Spenden. Dank vieler engagierter Menschen können wir diesen Dienst seit nunmehr sechseinhalb Jahren in Oberösterreich anbieten. Unsere Leistungen sind für die betroffenen Familien unentgeltlich. Der dringend notwendige Ausbau des bestehenden Teams und die Sicherung der Kinderhospiz- und palliativarbeit in Oberösterreich kann jedoch nur mit Hilfe öffentlicher Mittel erfolgen. Auch die Einrichtung eines stationären Kinderhospizes wird immer wieder als Wunsch von den betroffenen Familien an uns herangetragen.“

Wie wichtig dieses Unterstützungsangebot für betroffene Familien ist, zeigen die vielen Anfragen um Betreuung und Begleitung und natürlich die positiven und dankbaren Rückmeldungen der betreuten Familien. Es bedeutet für die Familien große Lebensqualität, wenn sie mit ihrem kranken Kind so viel Zeit wie nur möglich zu Hause verbringen können. Es ist ihnen wichtig, keine langen Krankenhausfahrten und Wartezeiten auf sich nehmen zu müssen und ihr Kind medizinisch, pflegerisch und psychosozial bestmöglich betreut wissen.

Rund 30 Familien zeitgleich in der Betreuung

„In den letzten 6 Jahren haben wir mehr als 200 Familien umfassend unterstützt“, sagt Mag.a Ulrike Pribil, Geschäftsführerin des KinderPalliativNetzwerks. „Die Betreuungszeit ist individuell, geht aber häufig über viele Monate und auch Jahre.“ Das Team betreut in Oberösterreich rund 30 Familien zeitgleich. Familien mit einem lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankten Kind erhalten umfassende Unterstützung entsprechend ihren individuellen Bedürfnissen. Es handelt sich z.B. um Kinder und Jugendliche mit Krebserkrankungen, mit schweren Behinderungen, mit Muskeldystrophien, mit schweren Herzerkrankungen. Auch in der Zeit des Abschiednehmens und der Trauer einer nahestehenden Bezugsperson erhalten Kinder und Jugendliche eine ihrem Alter entsprechende Begleitung durch die Mitarbeiterinnen des KinderPalliativNetzwerks.

Das KinderPalliativNetzwerk unterstützt Familien mit schwer kranken Kindern.